首届云上黏宝宝夏令营开营仪式圆满结束，正式拉开线上夏令营序幕！

　　9月19日,由中国罕见病联盟指导,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主办的首届云上夏令营(第六届黏宝宝夏令营)启动仪式在北京观唐艺术区8号厅开幕。记者在现场了解到,黏宝宝夏令营是北京正宇粘多糖罕见病关爱中心创办第三年开始举办的黏宝宝学习交流的活动。迄今已经成功在线下举办了5届。今年由于新冠疫情加速了线上的各项活动的开展,网络将人们联系得更加紧密,每天都有无数活动通过线上课程、直播、销售等多种形式举办。在此背景下,2020年首届黏宝宝云上夏令营诞生了。

　　中国罕见病联盟执行理事长李林康、故宫博物院党委书记都海江、中国文物学会传统建筑园林委员会副秘书长关毅、北京罕见病诊疗与保障学会副会长刘军帅、北京病痛挑战基金会秘书长王奕鸥、中国文化报周刊中心主任杨晓华、北京观唐艺术区创始人李保刚、央视文化十分策划焦雯、人民日报《国家人文历史》杂志社总编辑、人民日报人民创意董事长王翔宇、北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主任郑芋以及各界关心支持黏多糖患者的爱心人士、新闻媒体等嘉宾出席本次活动并共同见证首届云上黏宝宝夏令营活动开营。

　　中国罕见病联盟执行理事长李林康在开幕致辞中说:“我对去年的宝宝夏令营活动仍记忆犹新,看到黏宝宝们缺医少药,我们全力推进罕见病用药问题的解决。今天我们看到国家医保局公布的进入国家医保谈判的形式审查的药品有13种罕见病用药,其中就有黏宝宝的药品。这说明我们的国家、我们的医保部门一直在关注和关心着罕见病人,并在全力推进解决罕见病人用药难问题。未来我们黏宝宝的用药越来越有希望。”

　　故宫博物院党委书记都海江表示:“每次参加黏宝宝的活动都有特殊的感受,尤其是看到孩子们坚强自信,父母对孩子们的不放弃等,让人很感动。在此,我呼吁更多的人都能对黏宝宝伸出援助之手,让黏宝宝的未来更加美好。”

　　北京罕见病诊疗与保障学会副会长刘军帅说,十几年前就开始做罕见病项目,了解黏多糖这种病后,非常能够理解黏宝宝父母的心情,药物报销对黏宝宝很重要。“我有一个梦想,那就是所有的罕见病患儿将来都能免费用药。只要大家有爱、有一颗公平的心,未来一定会更美好。”

　　北京病痛挑战基金会秘书长王奕鸥表示,随着越来越多药物能够为黏宝宝所使用,我们越来越有信心。关爱黏宝宝过程,固然困难很多,但是我们仍将勇敢向前。北京病痛挑战基金会将会一如既往地关爱黏宝宝群体,让他们生活的更有尊严。

　　“从关爱黏宝宝的活动中,我看到了人性的温度。”中国文化报周刊中心主任杨晓华说,相信在北京正宇粘多糖罕见病关爱中心团队乘风破浪者们的帮助下,越来越多的黏宝宝将会变成生活的强者。北京观唐艺术区创始人李保刚表示,近年来观唐一直致力于公益爱心活动,未来观唐将进一步加强关爱关心黏宝宝群体并通过观唐公益基金会的力量及观唐在文化领域的影响力加深普及大众对黏宝宝群体的认知、关注及帮扶。同时借鉴观唐产业化运营的三微理论,通过微公益、微消费等方式让更多的个体加入到关爱罕见病儿童的行列中之中来,期望星星之火可以燎原的一天早日到来。

　　北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主任郑芋现场讲述了自己女儿患黏多糖病症多年来的点点滴滴。她表示,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心自2012年成立以来,作为国内唯一经北京市民政局 批准的黏多糖患者组织,一直以“为黏多糖病友提供医疗、康复的专业服务,助黏宝们健康快乐,乐观向上成长”为愿景,通过黏宝宝公众号、微信群、QQ群等渠道已服务于国内500多位患者,加上疑似患者,共计千余人;建立了完善的病友数据库,以方便更好的为病友们服务。在社会各界的支持与帮助下,成功举办了多场黏多糖专题讲座及义诊活动。迄今为止已经连续5年在北京、上海、西安、青岛等多地举办“黏宝宝夏令营”活动。同时中心还积极进行黏多糖疾病社会科普,填补了国内患者家属缺乏系统性黏多糖资讯的空白。

　　北海康成创始人、董事长兼首席执行官薛群博士专程发来视频祝贺首届云上黏宝宝夏令营开幕并表示,了解是一切契机的开端,让外界了解黏宝宝的生活状态和对健康的期望,将会汇集更多的社会力量来帮助到黏宝宝群体。

　　赛诺菲罕见病治疗领域负责人俞蕾说,现在罕见病的诊断和治疗都面临着许多困难,罕见病患者依然在黑夜中煎熬,希望医者与企业能够共同努力,砥砺前行,使罕见病患者能够早日实现病者有其药的中国梦。百傲万里生物医药有限公司资深市场准入经理曹雯表示相信随着结构性供给侧改革的深入,我们的医疗需求将逐步实现较低水平的供需平衡向较高水平的供需平衡之间的跃升,与此同时呼吁更多创新药物纳入国家医保,有信心期待给黏宝宝一个更健康的未来。

　　活动现场,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心与浙江大学医学院附属儿童医院共同启动了“黏多糖贮积症患者浙江区域化管理项目“的第一阶段,旨在推动黏多糖患者在浙江区域内的快速诊疗,减少误诊和漏诊。中心特别聘请浙江大学医学院附属儿童医院主任医师邹朝春教授作为“疾病诊疗管理顾问”,邹朝春教授表示:“浙江省内的黏多糖贮积症诊疗能力正在逐步完善,我们希望帮助患者少走冤枉路并尽快确诊;更多的临床医生也可以对于黏多糖贮积症有更深入的了解。”中心还邀请了浙江省医学会罕见病分会候任主任委员谢俊明教授作为“卫生政策顾问“,谢俊明教授表示:“浙江在罕见病患者的用药长效保障机制方面已经做出了一些先行的探索,我们也希望支持中心的地区化管理工作,帮助黏多糖贮积症患者切实地享受可及的卫生政策。”

　　人民日报《国家人文历史》杂志社总编辑、人民日报人民创意董事长王翔宇现场赠送黏宝宝故宫文具学习礼包。黄中阳、焦雯、杨晓华、王琦天、关毅、陈瑞琼荣获北京正宇粘多糖罕见病关爱中心外部理事。左岸潇作为时尚博主以自己与黏宝宝的接触感悟到,黏宝宝的自身能量可以治愈很多的人,她鼓励黏宝宝勇敢做自己,传播正能量。樊昱君、高韵、宋楠惜、方艺涵、唐花玲等明星参加本次开营仪式。

　　众所周知,由于身体的原因黏宝宝大多很少出门,家长也很怕孩子出门,因为大家异样的眼神。业内人士评价,由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主办的首届云上夏令营(第六届黏宝宝夏令营)活动为疫情常态化防控下,黏宝宝提供走出门看世界的机会,让黏宝宝不再担心受怕,让所有家庭因爱聚在一起,带着黏宝宝看世界。

　　关爱黏宝宝,从我做起!人人献出一点爱,世界更美好!